Исследование фонда | Мариам Будурян | Форум «Дети+» 2026
Выступление Мариям Мартиковны Будурян посвящено результатам исследования фонда «Дети Плюс» о факторах формирования приверженности лечению у детей и молодых взрослых, живущих с ВИЧ с рождения. В отличие от традиционных исследований, фокус сделан на субъективном опыте и психологических смыслах, которые вкладывают сами участники в свой диагноз и терапию. Докладчик представляет данные количественных и качественных методов (более 100 участников, глубинные интервью), выявляя ключевые наблюдения: практически все пропускают приём таблеток, несмотря на хорошую информированность; социальные связи строятся с трудом, причём ВИЧ выступает скрытым фактором; участники воспроизводят дискурс нормализации («живу как все»), но реальный опыт оказывается сложнее. На примере трёх случаев (Анна – нормализация, Александр – одиночество, Светлана – борьба с дискриминацией) показано, что таблетка никогда не является просто рутиной — она несёт напоминание о диагнозе, зависимости, стигме или утрате. Особое внимание уделено практическим выводам: приверженность нельзя сводить к медицинскому контролю, за пропусками стоят сложные переживания. Специалистам важно создавать пространство для открытого разговора, избегать чрезмерной нормализации и признавать реальные трудности пациента, а не навязывать универсальные схемы. Выступление станет ценным ориентиром для психологов, социальных работников и врачей, подчёркивая необходимость индивидуализированного, чуткого подхода к каждому человеку с ВИЧ. Сайт фонда: https://fund.childrenplus.ru/ Телеграм-канал: https://t.me/detiplus Вконтакте: https://vk.com/fonddetiplus?from=groups Дзен: https://dzen.ru/detiplus?with_premium=1
Выступление Мариям Мартиковны Будурян посвящено результатам исследования фонда «Дети Плюс» о факторах формирования приверженности лечению у детей и молодых взрослых, живущих с ВИЧ с рождения. В отличие от традиционных исследований, фокус сделан на субъективном опыте и психологических смыслах, которые вкладывают сами участники в свой диагноз и терапию. Докладчик представляет данные количественных и качественных методов (более 100 участников, глубинные интервью), выявляя ключевые наблюдения: практически все пропускают приём таблеток, несмотря на хорошую информированность; социальные связи строятся с трудом, причём ВИЧ выступает скрытым фактором; участники воспроизводят дискурс нормализации («живу как все»), но реальный опыт оказывается сложнее. На примере трёх случаев (Анна – нормализация, Александр – одиночество, Светлана – борьба с дискриминацией) показано, что таблетка никогда не является просто рутиной — она несёт напоминание о диагнозе, зависимости, стигме или утрате. Особое внимание уделено практическим выводам: приверженность нельзя сводить к медицинскому контролю, за пропусками стоят сложные переживания. Специалистам важно создавать пространство для открытого разговора, избегать чрезмерной нормализации и признавать реальные трудности пациента, а не навязывать универсальные схемы. Выступление станет ценным ориентиром для психологов, социальных работников и врачей, подчёркивая необходимость индивидуализированного, чуткого подхода к каждому человеку с ВИЧ. Сайт фонда: https://fund.childrenplus.ru/ Телеграм-канал: https://t.me/detiplus Вконтакте: https://vk.com/fonddetiplus?from=groups Дзен: https://dzen.ru/detiplus?with_premium=1




